為了更好地做好我省兒童血液系統(tǒng)疾病和惡性腫瘤的醫(yī)療保障工作，根據(jù)《關(guān)于開(kāi)展兒童血液系統(tǒng)疾病和惡性腫瘤醫(yī)療保障管理工作的通知》(AXA，2019年第50號(hào)) ，結(jié)合我省實(shí)際情況制定了本規(guī)劃。上海醫(yī)療事故律師為您講解一下有關(guān)的情況。

　　一、主要任務(wù)

　　落實(shí)國(guó)家衛(wèi)生委員會(huì)等五個(gè)部門(mén)關(guān)于完善兒童血液病和惡性腫瘤診療體系、藥品供應(yīng)和綜合保障的要求，集中全省優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，推進(jìn)科學(xué)規(guī)范的診療技術(shù)，要加強(qiáng)多維保障，共同提高血液病和惡性腫瘤患兒的診療能力和保障水平，提高兒童五年無(wú)病生存率，減輕兒童家庭負(fù)擔(dān)，提高兒童健康水平。

　　二、工作措施及分工

　　1、疾病的明確治療。根據(jù)發(fā)病率相對(duì)較高、診斷和治療效果明確、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重的原則，對(duì)患有再生障礙性貧血、免疫性低血小板計(jì)數(shù)、血友病和噬血細(xì)胞綜合癥等非腫瘤性血液病的兒童，以及患有淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨和軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤和其他兒童實(shí)體瘤的兒童，確定為首選治療方法。在此基礎(chǔ)上，隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步和安全水平的提高，疾病的范圍逐步擴(kuò)大。

　　2、建立一個(gè)省市兩級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)。充分發(fā)展考慮中國(guó)醫(yī)院診療工作能力、行政區(qū)劃、患兒就醫(yī)服務(wù)需求等綜合影響因素，建立省、市兩級(jí)兒童血液病診療定點(diǎn)醫(yī)院（附件1）和兒童形成惡性循環(huán)腫瘤（實(shí)體腫瘤）診療協(xié)作組（附件2），并成立提供相應(yīng)的省級(jí)專(zhuān)家委員會(huì)（附件3、4）。

　　建立學(xué)生健全信息暢通完善的協(xié)作學(xué)習(xí)機(jī)制和雙向轉(zhuǎn)診，推行多學(xué)科診療制度模式，逐步成為實(shí)現(xiàn)患兒相對(duì)比較集中救治和不同心理疾病控制階段的分級(jí)診療，不斷努力提高自身綜合診治水平。

　　省級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、協(xié)作組負(fù)責(zé)收治或接收市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、其他社會(huì)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診的疑難危重癥患兒；根據(jù)中國(guó)具體發(fā)展情況將診斷標(biāo)準(zhǔn)明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患兒轉(zhuǎn)診至市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、協(xié)作組或具備一定條件的其他公司醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)，并加強(qiáng)隨訪(fǎng)，指導(dǎo)下轉(zhuǎn)醫(yī)院可以實(shí)施診療和康復(fù)。

　　組織學(xué)生開(kāi)展一些相關(guān)專(zhuān)業(yè)學(xué)術(shù)教育培訓(xùn)和交流，推廣適宜技術(shù)；負(fù)責(zé)處理相關(guān)病例信息的收集、管理、上報(bào)；根據(jù)我們國(guó)家安全衛(wèi)生健康委要求，結(jié)合我省實(shí)際，制定有效實(shí)施過(guò)程中相關(guān)病種早期篩查方案，明確篩查指標(biāo)和項(xiàng)目；完成學(xué)習(xí)其他利益相關(guān)部門(mén)工作。

　　市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、協(xié)作組負(fù)責(zé)患兒的篩查、日常診療和長(zhǎng)期發(fā)展管理，及時(shí)將疑難危重患兒轉(zhuǎn)診至上級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院或協(xié)作組，對(duì)處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的疑難危重病例研究提供企業(yè)后續(xù)治療和隨訪(fǎng)；做好病例數(shù)據(jù)信息資源管理、上報(bào)工作；組織學(xué)生開(kāi)展一些相關(guān)技術(shù)培訓(xùn)和科普宣傳思想教育教學(xué)活動(dòng)，提高本地區(qū)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)疾病風(fēng)險(xiǎn)識(shí)別問(wèn)題能力。

　　對(duì)于兒童惡性腫瘤(實(shí)體瘤) ，合作組醫(yī)院應(yīng)共同開(kāi)展多學(xué)科的診斷和治療，制定診斷和治療計(jì)劃，充分發(fā)揮合作組醫(yī)院的優(yōu)勢(shì)，實(shí)施化療、手術(shù)、放療、移植等綜合治療措施。省級(jí)專(zhuān)家委員會(huì)負(fù)責(zé)企業(yè)按照我們國(guó)家發(fā)展兒童血液病、惡性腫瘤診療規(guī)范、臨床路徑等開(kāi)展工作相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)和技術(shù)可以指導(dǎo)，

　　根據(jù)不同國(guó)家安全衛(wèi)生健康委統(tǒng)一部署實(shí)施我省兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量成本控制、評(píng)價(jià)和考核；參與疑難危重患兒的會(huì)診、巡診；對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤病例登記會(huì)計(jì)信息系統(tǒng)進(jìn)行科學(xué)技術(shù)能力分析，提出診療管理以及政策專(zhuān)家意見(jiàn)；承擔(dān)省衛(wèi)生健康委交辦的其他教學(xué)任務(wù)。

　　3、提高早篩和診療工作能力。省市兩級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院和診療協(xié)作組成員單位要加強(qiáng)兒科相關(guān)教育專(zhuān)業(yè)科室建設(shè)，配齊配強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員。

　　根據(jù)我們國(guó)家安全衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)健康委發(fā)布的兒童血液病、惡性腫瘤診療制度規(guī)范、臨床實(shí)踐路徑等技術(shù)可以規(guī)范自己要求，建立本機(jī)構(gòu)的技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范及質(zhì)控體系，進(jìn)一步完善規(guī)范診療行為，提高診療思維能力。醫(yī)院環(huán)境之間、院內(nèi)科室之間要建立一個(gè)暢通的溝通交流協(xié)作學(xué)習(xí)機(jī)制，推行多學(xué)科診療模式。

　　上海醫(yī)療事故律師認(rèn)為，加大醫(yī)務(wù)人員職業(yè)培訓(xùn)力度，通過(guò)學(xué)生定期巡診、按需會(huì)診、遠(yuǎn)程教學(xué)指導(dǎo)等方式，開(kāi)展一些相關(guān)問(wèn)題基本理論知識(shí)和臨床診療技能人才培訓(xùn)，提升全省相關(guān)醫(yī)務(wù)人員早診早篩水平。要加大科普宣傳推廣力度，提高幼兒家長(zhǎng)對(duì)相關(guān)系統(tǒng)疾病癥狀、體征的識(shí)別風(fēng)險(xiǎn)能力，引導(dǎo)提早就醫(yī)。